UN PAS VERS LA VIE - AUTISME
Association reconnue d'utilité publique
depuis 2008
Nous somme tous différents
Changeons de regard sur l'autisme
On parle d'autisme ou du Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA)
car l'autisme peut se manifester de différentes façons et à des degrés très variés en fonction des individus.
L'autisme n'est pas une maladie mais un trouble neurodéveloppemental qui perturbe le fonctionnement du cerveau, la perception du monde, les centres d'intérêts et le développement sensoriel par rapport à tous les autres: "les neurotypiques".
Sa cause exacte est encore inconnue, mais les différentes pistes sont plurifactorielles (héréditaires, microbiologistes, alimentaires, neurologiques...).
Il ne s’agit pas d’une maladie mais d’un handicap aussi il ne se soigne pas avec des médicaments.
L'autisme
n'est pas contagieux.
Les parents
ne sont pas responsables
du TSA.
On reste une personne autiste toute sa vie mais avec une bonne prise en charge, des méthodes comportementales, beaucoup de bienveillance et de compréhension, la personne autiste s'adapter à la société. Mais cela demandera toujours beaucoup d'efforts au quotidien.
Chez certain enfants atteints de TSA (Troubles du Spectre de l'Autisme), des signes se manifestent au cours des premiers mois
de la vie. En général c'est avant l'âge de 3 ans que les parents remarquent une régression ou une différence significative par rapport aux autres enfants du même âge.
Pour aller plus loin...
Les troubles du comportement
L’enfant autiste a souvent des réactions inappropriées avec le monde qui l’entoure. De plus, ses angoisses entraînent des insomnies. Aujourd’hui, on ne connaît pas réellement les causes de l’autisme et il est impossible d’en déceler les signes avant la naissance. On sait cependant que plusieurs gènes à la fois seraient en cause, et non le comportement des parents qu’on a trop longtemps culpabilisés, particulièrement les mères. L’Institut Pasteur (Unité de génétique humaine et de fonctions cognitives) a repéré 3 gènes dans le haut du chromosome X, altérés dans leurs « codes lettres » qui se retrouvent chez de nombreux autistes, confirmant l’origine génétique de l’autisme. « Un Pas vers la Vie » s’est rapproché, avec l’AFG, de l’Institut Pasteur, pour lui proposer un travail de suivi génétique et neuronal sur ces enfants. Ce sont les troubles du comportement observés dès la petite enfance qui conduisent les enfants à l’isolement et l’exclusion. Aussi, en corrigeant ces troubles par une éducation soutenue nous pouvons donner une chance à nombre d’entre eux (47% selon les chiffres US sur 25 ans) de retrouver une vie sociale à peu près ordinaire.
Trouble de la socialisation
Souvent, l’enfant autiste vit isolé. Il est soit passif, soit au contraire en demande d’une attention constante et exclusive.
Troubles de la communication
Chez l’enfant autiste, l’apprentissage du langage est fortement retardé. Certains enfants s’enferment dans un mutisme profond, d’autres répètent systématiquement les mêmes mots ou emploient un langage étrange.
L'association Réseau-Lucioles
a préparé des documents extrêmement bien ficelés,
vous pouvez les télécharger ici et vous diriger sur son
site internet
qui apporte des connaissances, repères, conseils et outils :
http://www.reseau-lucioles.org/realisations/
Vivre avec un enfant autiste, un véritable parcours du combattant
Trop souvent, ce sont les familles elles-mêmes qui découvrent le mal dont souffre leur enfant, généralement autour de 2 ans, en échangeant des informations avec d’autres parents ou en consultant des ouvrages ou articles sur Internet. Les médecins, encore trop peu formés à l'autisme, sont désemparés et ne savent pas guider efficacement les familles.
Un calvaire à plein temps
La vie d’un enfant autiste demande une attention de tous les instants, de jour comme de nuit. En grandissant, l’enfant autiste non pris en charge par des professionnels reste dépendant de ses parents pour tous les gestes simples de la vie. Une situation difficile où la souffrance des familles cède vite la place à l’épuisement et à la déchirure des ménages.
Les familles ont besoin de soutien
Seuls un soutien psychologique, médical et financier peut réellement les aider. Les parents ont également besoin de souffler de temps en temps en se reposant sur des structures adaptées.
Informations utiles
Principales associations
• Sesame Autisme : http://www.sesame-autisme.com/
• Autistes sans Frontières : http://www.autistessansfrontieres.com/
• Fondation Autisme : http://www.fondation-autisme.org/
• Vaincre l’autisme: https://vaincrelautisme.org/
Centres de diagnostics et autres unités médicales
• Liens vers les différents Centres de Ressources Autisme (CRA):
Principales méthodes comportementales
• SACCADE : https://saccade.ca/tsa/quest-ce-que-le-modele-saccade/
• ABA : https://www.autismeinfoservice.fr/
• PECS : http://www.pecs-france.fr/
• SON RISE : http://www.autismtreatmentcenter.org/
ASSOCIATION VOLONTAIRES POUR LES PERSONNES AUTISTES
L’association Volontaire pour les personnes avec autisme, existe depuis 25ans et a été créée par la fondation Orange.
Elle a pour objet, la récolte de fonds pour aider les familles à financer les séjours de vacances de leurs enfants, et recrute, forme des bénévoles pour intervenir au sein de structures ou directement chez les familles.
FONDATION JOHN BOST
24130 LA FORCE
Tel: 05 53 58 01 03
La fondation accueille et soigne les personnes souffrant de troubles psychiques ou de handicaps physiques et/ou mentaux dont l'état nécessite une vie sociale adaptée.
INGENO - Ile de France Association de parents d'enfants extraordinaires
355 rue du Bas-Breteuil - 78670 VILLENNES-SUR-SEINE
Tel: 06 31 18 32 08
Mail: bernard@injeno.fr
L'associaiton apporte un soutien moral et des conseils aux familles d’enfants extraordinaires, au travers de soirées à thème (psychomotricité, informations ciblées, partage d’expériences…) et de manifestations récréatives (sorties au zoo, au cirque, journée poney…).
FONDATION DES AMIS DE L'ATELIER
17 rue de l'Egalité 92290 Châtenay-Malabry
Tél : 01 46 29 59 00
http://www.lesamisdelatelier.org
La fondation contribue financièrement au logement des personnes handicapées mentales et psychiques à Paris.
FONDATION LA MAISON DE PIERRE POUR LA PERSONNE HANDICAPÉE
Chemin des Bois - Acquin Wesbécourt 62380 LUMBRES
Tél. 03 21 39 78 91 | Fax 03 21 39 74 58
Mail: contact@fondation-la-maison-de-pierre.com
www.fondation-la-maison-de-pierre.com
L'association crée des services d'accueil innovants et ouverts sur l'extérieur et répond aux attentes de la personne handicapée en définissant avec lui et sa famille son projet de vie.
Association DOMININIQUE - AGIR POUR VIVRE
37 rue Luigi Amadio - 31470 FONSORBES
Tel: 05 61 86 09 15
http://www.association-dominique.com
L'Association Dominique, permet aux parents de rencontrer dans ses locaux des équipes de praticiens autonomes et indépendants qui organisent des sessions de formation pour les parents d'enfants porteurs de handicap.
Association SUR LES BANCS DE L'ÉCOLE
La maison de TED Paris sud
12 bis rue Léon Delhomme75015 PARIS
Tél. 01 56 23 00 44
http://www.surlesbancsdelecole.org
L'association a pour objet d'aider les familles à mettre en oeuvre les conditions optimales de scolarisation de leur(s) enfant(s) en milieu ordinaire, de proposer aux familles tout type de prise en charge susceptible de favoriser l'autonomie et l'épanouissement de la personne avec autiste et d'accompagner les familles en leur proposant des démarches individuelles ou collectives afin de leur permettre de surmonter les difficultés (administratives, financières, psychologiques ou sociales) qu'elles peuvent rencontrer.
Association À BRAS OUVERTS
Pour leur écrire: 70 rue Falguière - 75015 Paris
Tel: 09 82 46 60 83
L'association via ses 24 groupes en France, organise, dans des maisons à la campagne, des week-ends et des séjours de vacances rassemblant une dizaine de jeunes touchés par un handicap et des accompagnateurs bénévoles répartis en binômes.