Notre bureau
Eglantine ÉMÉYÉ, journaliste, présentatrice de télévision - Présidente
Philippe HUGODOT, ancien préfet, inspecteur général de l’environnement - Vice-Président
Sandrine COEUR-BIZOT - Directrice
Drana SAMSON - Trésorière
Et tous nos bénévoles et adhérents qui nous accompagnent quotidiennement.
Notre mission
L’association « Un Pas Vers la Vie » a été conçue pour répondre aux demandes des familles qui ont besoin d’aide pour leur jeune enfant au quotidien (repas, sommeil, communication, loisirs), la scolarité, et pour la prévention et la gestion des troubles du comportement.
Tous ces parents souhaitent, sauf impossibilité manifeste, maintenir le plus longtemps possible l’enfant en famille, sans cependant mettre en danger par des charges trop lourdes et permanentes l’équilibre même de la famille, c’est-à-dire du couple, de l’enfant concerné, et des frères et soeurs.
Elle s’engage donc vers la création d’un Centre de Répit et d’accueil en Internat, capable d’accueillir des enfants et adolescents, pour des périodes de quelques jours à 3 mois, en accord avec les psychologues et les médecins, afin de permettre un véritable « droit au répit » des parents.
Ce dispositif nuit et jour est évidemment plus coûteux qu’un simple accueil de jour. Il est néanmoins indispensable, et dans la continuité des principes qui ont présidé au lancement du Plan Autisme.
Parce que, même si la prise en charge quotidienne de leur enfant est enfin remboursée par la Sécurité Sociale, les parents sont encore sans moyens devant la charge journalière (les écoles pour leur enfant n’ouvrent que de 9h15 à 16h), et nocturne de l’enfant autiste, qui a besoin d’une présence agissante absolument constante. De plus, les mercredis, et durant les vacances scolaires, seuls les fonds privés assurent aux familles la continuité de la prise en charge des enfants, l’aide d’intervenants à domicile. Une famille qui a d’autres enfants « normaux », a parfois besoin d’offrir à ce dernier des activités de loisir adaptées, infaisables en s’occupant d’un frère ou d’une sœur autiste en même temps.
- Parce qu'il y a souvent des frères et sœurs, eux-mêmes usés par le handicap qui a surgi dans leur famille, qui plus est, trop souvent, monoparentale,
- Parce que certains de nos enfants ont des besoins plus importants, et que les moyens financiers et thérapeutiques offerts par la sécurité sociale ne suffisent pas (seules des prises en charge en libéral, en plus de celle qui leur est assurée au Centre, peuvent les aider à sortir de la situation dramatique qu’ils vivent),
- Enfin, parce que l’association continue à assurer la prise en charge d’enfants à l’extérieur de l’école. Des enfants qui n’ont pas encore leur place en centre, mais qu’on ne peut priver de prise en charge (aujourd’hui, Raphaël, Emile, Paul-Toussaint, Ba Hy et Arthur bénéficient de notre aide),
Il est impératif de financer ce « droit au répit », qui n’est pas un « luxe » mais bien une nécessité.
Historique
L’année de sa création, « Un Pas Vers la Vie » a pris régulièrement des contacts avec les pouvoirs publics, pour informer, sensibiliser, organiser l’avenir des enfants autistes. Et surtout, organiser leur présent.
Dès la deuxième année, en 2009, nous avons contacté divers mécènes afin de réunir les sommes nécessaires aux premières prises en charge des enfants de l’association ; parce que la Sécurité Sociale refusait encore de rembourser ce type de soins.
Nous avons recruté nos premières psychologues, qui avaient déjà une formation
« théorique » à l’A.B.A (les personnes expérimentées en A.B.A, sont quasi inexistantes en France, pour la bonne raison que cette méthode était jusqu’alors quasi inconnue dans notre pays). Et nous avons envoyé ces psychologues à domicile, dans les familles, pour des prises en charge quasiment à temps plein.
3 enfants, ont ainsi bénéficié de soins adaptés, et leurs familles ont commencé à souffler.
Très vite, le besoin de réunir les savoir-faire de nos psychologues, de sortir les enfants de leurs foyers, dans lesquels ils passaient leurs journées, s’est fait sentir. Alors dès sept 2009, nous avons ouvert un premier centre d’accueil, à Paris 15ème et avons recruté Caroline Peters, superviseuse A.B.A hollandaise, formée aux Etats-Unis, pour former nos psychologues en continu, à raison de deux jours par mois.
Samy, Ombeline, Kyllian, Ariel, puis Tariq, Jules et Paul-Toussaint ont passé l’année scolaire 2009-2010, dans « leur » école, dédiée, et spécialement adaptée à leur handicap.
Et enfin, lors de la rentrée 2010, nos efforts auprès des pouvoirs publics ont été récompensés : notre petite école devient « publique », financée par l’Etat au titre de son Plan Autisme 2008 dans un cadre expérimental comme une dizaine d’autres cette année-là. De leur évaluation future dépendra l’acceptation définitive en France des nouvelles prises en charge de l’autisme. Notre Centre de la Porte de Sèvres, aujourd’hui appelé Cap Autisme, et désormais géré par l’AFG, accueille 30 enfants.
Nos parrains
" Lors du Téléthon, j’ai eu l’occasion de faire la Grande Marche des Maladies Rares. Durant près de 3 heures j’ai côtoyé des enfants et des parents qui doivent affronter la maladie au quotidien. Ces 3 heures ont certainement été l’un des moments les plus forts de mon existence, dont je ne suis pas ressorti indemne.
La force de caractère, l’espoir, l’envie de se battre pour vivre de tous ces gens extraordinaires me laissent croire plus que jamais que nous devons tous nous rapprocher de ceux qui souffrent d’un handicap. Ce que nous leur donnons ils nous le rendent au centuple et nous permettent de comprendre une fois pour toutes que la solution à tous les problèmes c’est de vivre ensemble. Alors, être parrain de l’association Un Pas vers la Vie a été pour moi un cadeau. Parce que je connais une de ses mamans qui se bat, je sais les difficultés du quotidien de ces familles. Et j’ai aujourd’hui l’occasion, la chance, de pouvoir faire quelque chose. Ne passons pas à côté de cette chance, de ces enfants et de leurs parents. Ensemble, agissons…
Merci de nous rejoindre. "
Julien Courbet
" Si vous vous demandez comment et pourquoi j’ai choisi de parrainer l’association Un Pas vers la Vie la réponse est simple. Parce qu’en tant que père, un enfant isolé, enfermé dans sa souffrance ne peut me laisser insensible. Et parce qu’en tant qu’ami, je connais un de ces enfants, Samy. Avant de le rencontrer, le mot «autiste» m’était presque étranger. Et ce n’est pas normal. Depuis 3 ans maintenant, je vois sa famille se battre. ce combat quotidien est évidemment difficile mais je vous assure qu’il en vaut vraiment la peine. Semaine après semaine, je vois ce petit bonhomme faire des progrès, aller vers les autres, s’ouvrir à la vie. Le chemin est encore long avant qu’il partage les jeux de mes enfants, mais sa famille comme moi, y croyons. Mais il n’est pas juste et pas normal que cette bataille soit celle des seuls parents de ces enfants. Il n’y a pas de raison que nous n’y croyions pas tous ensemble ! Et ce n’est qu’ensemble que cet effort portera ses fruits et permettra que cette douleur vécue par ces familles, se transforme un jour en bonheur. Avec Samy et avec ses parents, j’ai découvert un monde à part. A nous de le rejoindre au plus vite et de faire en sorte que les autistes et leurs familles ne se sentent plus seuls.
Tendons leur la main, ce combat n’est pas que le leur, c’est celui de tous !
Alors bienvenue, et merci de nous aider…
Amicalement "
Raymond Domenech
Nos mécènes
• LA FONDATION OPÉRATION PIÈCES JAUNES,
• LA FONDATION BOLLORÉ,
• LA FONDATION BETTENCOURT,
• LA FONDATION ORANGE,
• PASSION BEAUTÉ,
• BANQUE POPULAIRE RIVES DE PARIS,
• FOREST HILL, Aquaboulevard,
• NEUROFULLNESS, Sessions d'entraînement cérébral et de lâcher prise pour les entreprises